Nieuws > Interview met Clémence Ross
Langer Thuis

Interview met Clémence Ross

Clémence Ross is benoemd tot landelijk aanjager respijtzorg. Tussen 2002 en 2007 was zij staatssecretaris van VWS. Ze is dus bepaald niet onbekend met het vakgebied zorg. Helaas ook uit eigen ervaring. Haar man is enkele maanden geleden overleden, na een periode van 2,5 jaar ziek zijn en zorg thuis. Als ex-mantelzorger weet ze dat het zwaar kan zijn en dat de wereld van een mantelzorger heel klein kan worden. Clémence Ross over haar nieuwe rol als aanjager respijtzorg.

Respijtzorg, wat is dat eigenlijk?

“Nog maar weinig mensen weten wat respijtzorg is. Daar moet wat aan veranderen,” zegt Clémence. Het klinkt heel simpel: respijtzorg geeft een mantelzorger tijd voor zichzelf. “Degene voor wie je zorgt kan ernstig ziek zijn of minder ziek. Hoe zwaar het mantelzorgen is, ligt heel erg aan de situatie. Respijtzorg is dus ook heel verschillend. Het kan even een adempauze zijn doordat je een avondje uit kunt of onbezorgd kunt winkelen. Maar de mantelzorger kan ook langer vrij zijn, als de patiënt tijdelijk een paar dagen in een zorgcentrum of logeerhuis gaat logeren. Dat laatste heet ‘logeerzorg’ en ook dat valt onder respijtzorg.”

Waarom is een aanjager respijtzorg nodig?

“Velen zien van zichzelf niet dat ze mantelzorger zijn,” geeft Clémence aan. Vaak kent de mantelzorger de zorgbehoevende al heel goed, omdat het bijvoorbeeld zijn of haar echtgenoot is. “Ze komen langzaamaan in de rol van verzorgende terecht. Mantelzorgers zorgen soms wel 24 uur per dag voor die persoon. En al doen ze het met heel veel liefde, het is zwaar en soms té zwaar. Toch kunnen ze er niet zomaar mee stoppen.” Soms moeten ze ook verpleegkundige dingen doen, zoals een infuus aanleggen of iemand elke dag wassen. “Ik weet dat mantelzorgers het eigenlijk heel normaal vinden om iemand te verzorgen. Om hulp vragen is voor hen helemaal niet vanzelfsprekend. Wanneer ze het doen, is de nood al vaak heel erg hoog”.

Daar zit een uitdaging

Respijtzorg is onder mantelzorgers nog niet zo bekend. Als het al bekend is, hebben ze er vaak geen tijd voor om zich erin te verdiepen.“ En trouwens,” zegt Clémence, “waar moet je heen? Dat is voor veel mensen ook lastig te bepalen.” Vaak ontbreekt het ze aan de vaardigheid om het zelf uit te zoeken. “We moeten bedenken dat mantelzorgers vaak niet zo goed de regie kunnen pakken. Door overbelasting, maar ook doordat we nog steeds veel vaktaal gebruiken. En de overheid werkt met diverse loketten. Dat maakt het lastig om de juiste weg te vinden.”

Niet nodeloos ingewikkeld maken

Praktisch gezien is het ook een noodzaak dat mensen vaker thuis verzorgd worden. Nederland vergrijst, er komen steeds meer ouderen. “We moeten de zorg anders inrichten als we het met zijn allen willen kunnen volhouden.” Clémence heeft daarbij een ideaalbeeld voor ogen. “Ik hoop dat het vooral ook mooi blijft om voor elkaar te zorgen. Dat het niet nodeloos ingewikkeld wordt. Dat je met je naasten langer thuis kunt blijven wonen, maar ook allemaal eens tot jezelf kunt komen.”

Wat ga je doen?

“Als mantelzorgers niet op tijd ondersteund worden, raken ze overbelast. Dan wordt de mantelzorger ziek en kan degene die hij of zij verzorgt niet langer thuis wonen. Het is mijn doel om respijtzorg meer bekend te maken, omdat respijtzorg overbelasting voorkomt. En ik wil ervoor zorgen dat respijtzorg ook echt voor iedereen beschikbaar is. Aanjagen is dus eigenlijk er aandacht voor vragen en er ook praktische oplossingen voor verzinnen. Maar dat doe ik niet alleen. Er zijn heel veel partijen die meehelpen, zoals gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren. Ik wil er samen uiteindelijk voor zorgen dat die oplossingen er komen.”

Gewoon af en toe uit de zorgbubbel

De wereld van een mantelzorger kan heel klein worden. Als aanjager respijtzorg wil ze dit helpen voorkomen: “Het is mijn ideaalbeeld dat je als mantelzorger in contact blijft met de gewone omgeving. Dat je niet alleen maar in die zorgbubbel zit. Dat je niet heel hard om hulp hoeft te roepen en dat je je nergens voor hoeft te schamen.” Maar wie moet die roep om hulp dan horen? “Dan wil ik dat je soms wordt geholpen door je vrienden, familie of vrijwilligers, en soms door professionals. De normaalste zaak van de wereld.”

Wat zijn je eerste inzichten?

Een eerste inzicht is, dat er al heel veel supergoede initiatieven zijn, waarbij mensen al samenwerken zoals we dat in heel Nederland zouden willen. “Maar dat moeten natuurlijk geen spreekwoordelijke vuurpijlen zijn. Dat het een keer heel mooi is en dat was het dan. Nee, liever sluit ik die ‘vuurpijlen’ aan op het lichtnet.” Dat is ook onderdeel van haar rol: erachter komen hoe dat voor heel Nederland kan gaan werken. Niet voor kort, maar voor heel lang. En zonder dat het een eenheidsworst wordt.

Lokale oplossingen weinig bekend

Dat is een ander inzicht: er is zo’n enorme variëteit in waar behoefte aan is, dat is niet te vertalen naar producten. Dat moet je ook niet willen. Het gaat om goed luisteren, een relatie opbouwen met de mantelzorger en maatwerk leveren. Dat vraagt om flexibel aanbod en ruimte in de mogelijkheden voor financiering. Er zijn al lokale initiatieven die hierin voorzien, maar die nog niet bekend zijn in het hele land.”

Geen hulpvraag = geen probleem?

Het is beter om te vroeg aan te kloppen bij de mantelzorgers dan te laat. Dat belangrijke inzicht is niet nieuw. “Wij – als systeem – wachten op de hulpvraag. Het mag nu duidelijk zijn dat die niet vanzelf gaat komen vanuit die stoere mantelzorgers. Of pas als het eigenlijk te laat is. Dan zegt het systeem: ‘Aha, geen hulpvraag, dus geen probleem.’. Dat is dus niet waar.”

Brede keukentafelgesprekken

Clémence merkt tenslotte op dat we vaak alleen maar kijken naar wat de patiënt nodig heeft en niet ook naar de mantelzorger. “Bizar eigenlijk. Het is een heel thuissysteem, van mensen om een zorgvragende heen. Wat je beter kunt vragen is: ‘Hoe kan ik u en uw mantelzorger helpen?’. En dan niet na één gesprek verwachten dat daar een pasklaar antwoord op komt. Nee, echt een relatie opbouwen met iemand. Er zijn al gemeentes die heel succesvol dit soort zogenaamde brede keukentafelgesprekken hebben. Die zien in dat de tijd die ze in die relatie steken, ze uiteindelijk geld bespaart doordat mantelzorgers niet ‘omvallen’. Nog afgezien bijna van het feit dat je er een fijnere, zorgzamere en duurzamere samenleving mee bouwt.”

Hoe ziet het vervolgtraject eruit?

De afgelopen maanden heeft Clémence door Nederland gereisd en zo’n 20 bezoeken gebracht aan allerlei instanties. Ze sprak met diverse mensen over respijtzorg, zowel beslissers als mensen die er vanuit hun vakgebied mee te maken hebben. En ze sprak natuurlijk mantelzorgers zelf. “Uiteindelijk is het doel om met zijn allen te bepalen wat de norm is wat betreft respijtzorg.  Wat zouden we in Nederland normaal moeten vinden? En welke praktische oplossingen hebben we? Eind juni ga ik mijn bevindingen delen en toetsen met iedereen. Dan praat ik je graag bij over de stand van zaken.”

Meer informatie

Meer nieuws van het programma Langer Thuis